“La operación fue todo un éxito, pero le tengo malas noticias: Le hemos detectado tumores cancerígenos muy grandes, está muy avanzado”. Las palabras del cirujano lo paralizaron en un segundo. “Nuestro mundo, en ese momento, se viene abajo”. Edwin Gavilanes había acudido al hospital del IESS Carlos Andrade Marín (HCAM), de emergencia, con una peritonitis intestinal, en enero de 2023.

Yo no le tengo miedo a la muerte, mi miedo eran mis hijos, mis niños de la fundación que yo presido. Llamé a despedirme de mi familia, mi dolor era mayor porque hace un año yo había enterrado a mi madre y ahora que mi familia pase el dolor de enterrarme a mí.

Edwin Gavilanes, presidente de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilanes Distrofia Muscular de Duchenne y Enfermedades Raras Ecuador

Su voz se interrumpe. Edwin llora al pensar en sus hijos y en los 6.000 niños que se benefician de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilanes, creada en 2015 y que lleva el nombre de su hijo Ariel, el primer miembro de la fundación, un niño de 12 años que padece de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara en Ecuador que solo afecta a hombres, que debilita los músculos y los obliga a movilizarse en sillas de ruedas. Incurable y progresiva.

“Me hicieron una colostomía, mi intestino estaba por fuera, hacía mis heces en una fundita, no me podían dar el alta, y lamentablemente tenía que iniciar las quimioterapias, que eran muy fuertes”, cuenta Edwin, un quiteño que hace ocho años –cuando los médicos le diagnosticaron la distrofia muscular a su hijo Ariel- comenzó a recorrer las calles de Quito para agrupar a otros pacientes con esta enfermedad.

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“Comenzamos visitando casa por casa los sectores más vulnerables y continuamos por todo el país, pero también en nuestra sede, en el sur de Quito, barrio La Delicia, ciudadela Ibarra”, recuerda Gavilanes, quien se emocionó cuando la fundación arrancó con 25 niños, que más tarde se convirtieron en 75, luego en 125 y que hoy supera los seis mil pacientes a nivel nacional.

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En su página web se publican con frecuencia las entregas de sillas de ruedas, donaciones de medicamentos, los plantones en las calles para reclamar medicinas o las reuniones con las autoridades de la salud para exigir que se cumpla con los tratamientos, especialmente la entrega del fármaco Ataluren, un medicamento que retrasa la pérdida de la capacidad de caminar hasta por siete años en quienes padecen la enfermedad de Duchenne. También difunde las fotografías de las terapias físicas, psicológicas, incluso psicopedagógicas, que reciben gratuitamente los niños de la fundación.

El Gobierno no nos ayuda en nada, solamente nos controla. Por eso tenemos la página web, para que familiares, amigos, la gente común vea que lo que ellos donan llega a las manos de quienes tiene que llegar. No todos los niños tienen distrofia muscular, tengo niños con parálisis cerebral y otras patologías, no tengo el corazón para no ayudarlos

Edwin Gavilanes, presidente de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilanes Distrofia Muscular de Duchenne y Enfermedades Raras Ecuador

Sin dejar de lado el trabajo de su fundación, Edwin se sometió a la primera quimioterapia para combatir el linfoma, a la segunda, a la tercera, cuarta y quinta. Contra los pronósticos de los médicos del HCAM, llegó a la sexta quimioterapia. En la habitación del hospital mantenía reuniones con funcionarios del IESS para pedirles que no demoren la entrega de tratamientos a los niños, también organizaba las actividades de su fundación, compartía publicaciones en sus redes sociales y planeaba el proyecto de ampliar las instalaciones de la fundación.

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'Tenemos que inducirle al coma, lamentablemente ya no va a despertar, lo bueno es que va a poder despedirse', la batalla que libró Edwin cuando levantaba su fundación de pacientes con males catastróficos. Foto: cortesía

Después de la sexta quimioterapia, los médicos le agendaron a Edwin una nueva cirugía para cerrar la colostomía y recuperar el tránsito normal del intestino dentro del organismo. “La operación iba a ser un lunes, pero el viernes los especialistas me dijeron: ‘Sus pulmones colapsaron, tenemos que inducirle al coma y, lamentablemente, usted no va a despertar del coma, pero tiene la oportunidad de llamar a despedirse de sus hijos, de su padre y de su familia más cercana, lo bueno es que va a poder despedirse’”.

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Edwin llamó a despedirse de los suyos y entró en coma. “Una de las noticias más difíciles de aceptar es cuando el médico te da un diagnóstico y te dice que no queda nada más que hacer, solo hay dos opciones: dormir hasta que el cuerpo se derrumbe o darle morfina para aliviar los dolores. El cáncer es muy invasivo y destructivo para nuestro cuerpo. Incluso después de la pelea es un proceso muy largo”, escribió a sus amigos en redes.

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Mientras, en sus pensamientos, latía el recuerdo de aquella visita que recibió dos años atrás en la que le preguntaron si su fundación también ayudaba a pacientes con cáncer y él les dijo: ‘Perdónenme, por favor, pero no tengo presupuesto para el cáncer”.

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Edwin despertó del estado de coma ocho días después, para sorpresa de los médicos y felicidad de sus familiares. Estuvo quince días en terapia intensiva y, extremadamente delgado, pasó al área de recuperación, para prepararse para la cirugía que había quedado pendiente.

El doctor me iba a hacer la operación laparoscópica, para la restitución del intestino, pero me dijo que prefería abrir el abdomen para constatar que todo esté bien, le autoricé a hacer la cirugía abierta y al día siguiente me dijo: ‘La operación fue un éxito, al momento que removí todo por dentro no encontré célula cancerígena alguna’

Edwin Gavilanes, presidente de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilanes Distrofia Muscular de Duchenne y Enfermedades Raras Ecuador

Edwin recibió el alta médica en agosto y salió del hospital en silla de ruedas, después usó un andador, luego un bastón y hoy camina sin ayuda, sigue con sus chequeos médicos, avanza con la ampliación de su fundación para incluir a más pacientes y asegura: “Si es que me tengo que subir a los buses a vender chocolates para ayudar a las personas con cáncer, eso haré”. (I)