Diana Torres tiene 30 años y hace cuatro le fue diagnosticado el síndrome de la salida torácica, una condición que no le permite cargar objetos pesados o abusar mucho de su cuerpo físico, porque le provoca dolor, cansancio y hasta inmovilidad. Con el paso del tiempo la editora e investigadora quiteña ha aprendido a ser empática con esta afección, e incluso posibilitó la creación de Cuerpario, bajo el sello editorial El Hipopótamo.

Este libro reúne a otras personas que, como ella, conviven día a día con una discapacidad no tan visible. “Había días en los que debía dejar de escribir porque me dolían mucho las manos”, revela. “Tengo dos minicostillas en la parte superior, y hace que días esté bien y otros no, porque dormí mal, porque el nervio se aprisionó y no puedo mover la mano, o sientes que los nervios te están estirando y hay tensión arriba”, relata.

Torres cuenta que la idea del proyecto surgió luego de asistir a una conferencia sobre los huacos peruanos, en la que pensó en los traumas. “Cuando tienes un cuerpo enfermo tienes múltiples traumas, por todos lados. El trauma personal, el trauma social, el trauma médico”, dice.

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Enseguida contactó a una amiga para contarle su idea, y juntas empezaron la búsqueda de las personas que escribirían en el libro. “No quería que se hablara de la enfermedad siendo el centro, sino todo lo que envuelve ser una persona con discapacidad, con todas las nociones que esto implica: cómo te afecta, cómo te atraviesa”, cuenta.

Cuando Torres empezó el proyecto ya tenía tres o cuatro años de haber sido diagnosticada. “Ya había pasado la parte del duelo y precisamente estaba viendo qué se puede sacar de esto. Cómo podemos interferir en las realidades”, dice.

Portada de 'Cuerpario' .

De esta forma fueron invitadas las voces de Cristina Mancero, Mauricio Montenegro, Gina López, Valeria Galarza, Danny Sornoza, Vivian Rodríguez, Juan Secaira Velástegui, y Torres. “Les dije que tenía que ser con cuidado, con paciencia. Por eso no hubo una fecha límite superestricta, porque no puedes tratar de imponer esta rigidez a tu cuerpo, que solo un día va a estar bien y al otro tú no sabes”, refiere.

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A través de este libro y la honestidad de sus autores, los lectores se sumergen en un universo donde los dolores, las enfermedades, el rechazo, la incomprensión, la angustia, la vergüenza, los hospitales y los medicamentos son parte del día a día.

Este librito de 161 páginas fue escrito por personas con diferentes dolencias, como malformación cardiaca, trastornos de la voz, sordera, síndromes, enfermedad neurodegenerativa, endometriosis, entre otras discapacidades. Y con la intención de mostrar la diversidad y lo diferente, no se encasilla en un solo género: hay cuento, ensayo, poesía.

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“Cada uno se acercó desde el formato que le pareció más accesible, que también me parece una cosa genial porque refleja esta diversidad que existe dentro de la discapacidad, no somos homogéneos”, dice la cabeza del proyecto.

De los ocho autores, solo tres son hombres. Torres cuenta que se debe a la poca disposición que tienen ellos para narrar su historia. “A muchos hombres les da miedo hablar de su discapacidad por esta sociedad machista en la que estamos, en la que el hombre siempre es el que tiene que hacer, el que tiene que cuidar, el que tiene que cargar, ¿pero qué pasa si tu cuerpo no puede cuidar de la forma física en que la sociedad te dice que lo haga?”, cuestiona.

Secaira, autor de nueve libros de poesía, optó por este género para por primera vez darle versos a su esclerosis lateral amiotrófica, diagnosticada hace dos años. “Fue duro enfrentarme a mí mismo y entender muchas cosas que al principio siempre se tiende a negar al paciente”, declara. “Hay mucha ira, ironía y valentía en los autores”, continúa.

“Yo creo que Cuerpario debería ser una lectura para jóvenes, para niños, que no nos vean raros en la calle cuando vamos por allí”, añade el hombre que perdió la mano derecha, usa silla de ruedas y se dedica a la pintura. “Somos personas que pasamos por un montón de sensibilidades y un montón de decisiones que deben ser respetadas”, dice.

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Más empatía para la discapacidad

Foto del lanzamiento de 'Cuerpario' en MZ14, de la Universidad de las Artes.

La discapacidad no solo se enfrenta al dolor de la misma enfermedad, sino también a la invisibilidad y exclusión a la que condena la falta de accesos, herramientas y empatía de la sociedad y la salud en Ecuador.

Secaira vive en Quito y narra la violencia social que habita en las calles y que dificulta su movilización. “No tengo mayormente rampas, voy por la calle con un auto más, con los peligros que eso conlleva, o los taxis no me quieren, o tantas dificultades que piensan que uno ya no existe, cuando uno está vivo. Creo que existe una parte de negatividad”, dice.

Otro de los problemas que también expone en el libro es la ineficiencia en los diagnósticos, en la mayoría de los casos la respuesta llega muy tarde. Así lo expone Torres en su obra. “Todos hemos pasado por un periplo para llegar a nuestro diagnóstico, pasan años, y son años que estás en dolor, son años que estás con medicación, son años que te generan demasiados traumas”, dice la también investigadora.

“Es una medicina muy corporativista, que solo le da al paciente algo para que se recupere lo más pronto posible... en la medida de que el cuerpo es funcional va a recibir más atención o menos atención”, agrega.

Cuerpario se encuentra disponible en la librería La Casa Morada, de Guayaquil. (I)