La siguiente reflexión está desarrollada desde un punto de vista médico y humano, sin connotación religiosa alguna o creencias personales, que son absolutamente respetadas. Cuando de enfermedades o de duelos se trata, cada individuo procesa su dolor y sus decisiones de manera personal. Cuando las enfermedades son catalogadas desde su inicio como incurables, automáticamente, sin darnos cuenta, comenzamos a vivir un proceso de duelo que pasa por todas sus fases: negación, ira, negociación, depresión y aceptación, cada una de ellas con duración variable e individual. El drama humano y el dolor que producen ciertas enfermedades incurables solamente lo pueden entender quienes lo han vivido de cerca.
Paola Roldán, una ecuatoriana valiente de 42 años, ha hecho un llamado a la sociedad para hacernos pensar y sentir la tragedia que vive un paciente condenado a morir en poco tiempo, a causa de una enfermedad catastrófica, neurodegenerativa e incurable como es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Diagnosticar ELA al inicio de la enfermedad no es fácil. La mayoría de los pacientes tienen una historia de varios meses de síntomas y de varias consultas y opiniones médicas antes de que el diagnóstico neurológico sea establecido. Hablar sobre el tema con el paciente y su familia es necesario, aunque difícil y doloroso. Es como dictar una sentencia de muerte a corto plazo. Aunque morir es parte de la vida misma, enfrentar conscientemente la cercanía de la mortalidad es una tarea de resiliencia, más aún cuando se trata de gente joven, sana y fuerte hasta entonces.
El curso clínico de la ELA es variable: puede ir desde una rápida progresión –en pocos meses– a necesitar ventilación asistida, o puede tener una evolución más lenta que supere los 10 años de sobrevida (10% de los casos). A pesar de la incesante investigación científica y de los múltiples ensayos clínicos llevados a cabo, hasta ahora no existe una medicina que modifique significativamente su curso clínico o que la cure. En cuestión de meses, el paciente va perdiendo su función motora estando plenamente consciente de lo que sucede hasta perder completamente la autonomía y pasar a depender de otros. En un número menor de casos hay compromiso posterior de ciertas funciones cognitivas.
Paola pide que la ley le permita decidir cómo morir. El sufrimiento no es solo de ella, también lo es de su familia que se siente impotente. Lo que vendrá después ya será solamente dolor: infecciones, úlceras, ahogamiento. Muchos pacientes suelen anticipar su negación a ser intubados y, llegado el momento, suele procederse a sedación y analgesia, tal como ocurre en los pacientes oncológicos terminales, para que el proceso de transición (que pueden ser horas o días) sea “menos doloroso”. Si reflexionamos sobre esto último, estamos también hablando de una forma “pasiva” de eutanasia.
Decidir sobre el final de nuestras vidas es algo íntimo y personal que todos deberíamos respetar. El derecho a una muerte digna no significa obligación para quienes no están de acuerdo. Gracias Paola por sacarnos de nuestra zona de confort y hacernos pensar. (O)