Derek es un bebé manabita de cinco meses que requiere de un costoso medicamento para seguir con vida. Su madre, Génessis Pinargote, pide ayuda para salvarle la vida, debido a que el pequeño recibió un diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que afecta a uno de cada 10.000 recién nacidos.
Para detener el deterioro que la AME causa, se requiere un medicamento considerado el más caro del mundo, con un valor de 2,1 millones de dólares.
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Con el objetivo de adquirir el fármaco que necesita Derek, desde hace unos días se recaudan fondos a través de la página web GoFundMe. La meta es conseguir los 2,1 millones de dólares que cuesta el tratamiento Zolgensma, producido por la compañía suiza Novartis.
Hasta la tarde de este viernes, cerca de 50 personas habían donado para esta causa, logrando acumular un poco más de 2.000 dólares.
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“Aunque sea un dólar, el que pueda ayudarme le estaré agradecida”, dijo hace unos días Génessis al canal Manavisión. A través de ese medio, la madre del pequeño pidió ayuda y dio a conocer que el bebé está hospitalizado en Portoviejo, donde se lo someterá a dos operaciones: una gástrica y una traqueotomía, porque la debilidad muscular le impedirá comer y respirar por sí solo, señaló.
¿Qué es la AME?
La AME es una enfermedad progresiva y causa que los bebés que la padecen tengan complicaciones para caminar, gatear, deglutir e incluso respirar.
Esta patología puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.
Los tipos II y III también presentan una esperanza de vida reducida, pues al no poder mover los músculos bien o del todo estos se atrofian.
¿Cómo funciona el medicamento Zolgensma?
Generalmente las atrofias musculares espinales tienen su origen por un problema en el gen denominado SMN1, que no fabrica suficiente cantidad de una proteína que necesitan las neuronas motoras para funcionar con normalidad. Las neuronas motoras se descomponen y no pueden enviar mensajes a los músculos.
El fármaco Zolgensma logra “poner” directamente al paciente una copia del gen que le falta para que sea capaz de producir esa proteína en las cantidades necesarias.
¿Por qué un medicamento puede llegar a costar 2 millones de dólares?
La madre de Derek no solo espera que la ayuden las personas, sino también alguna organización benéfica que pueda sumarse a esta noble causa. El número de contacto de Génessis en Ecuador es el (593) 0978837484. (I)