Un menor, de dos años de edad, que padece de atrofia muscula espinal (AME) tipo 1, fue ingresado al quirófano del hospital del Niño Francisco de Icaza Bustamante para recibir su primera dosis del medicamento Nusinersen para tratar esta enfermedad genética rara.
El pasado viernes, el menor recibió la dosis de un lote de 18 ampollas adquiridas. Él es uno de los nueve pacientes que se beneficiarán del tratamiento en el hospital Icaza Bustamante, cuya inversión alcanza los $1′530.000 por parte del Ministerio de Salud Pública (MSP).
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Con ello, los menores podrán acceder al tratamiento innovador que puede frenar la progresión de la enfermedad y, en algunos casos, recuperar habilidades perdidas.
Wilson, padre de uno de los pacientes, se mostró agradecido por la inclusión de su hijo en el tratamiento y por la esperanza de mejorías en su hijo. “Gracias a Dios por este logro. No tengo palabras para expresar lo que siento. La llegada de la medicina para mi bebé es la mejor noticia que me pudieron dar”, dijo.
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El tratamiento consiste en cuatro dosis en dos meses, seguidas de otras dosis de mantenimiento cada cuatro meses.
Con la dotación del fármaco se espera modificar el curso natural de la enfermedad genética para que la debilidad muscular no progrese y se mejore la calidad de vida del paciente y de su entorno familiar, indicó la Cartera de Estado.
El medicamento para tratar la AME fue aplicado por primera vez en Ecuador en 2021, según datos del Ministerio de Salud Pública (MSP). En ese entonces, tres menores accedieron a las dosis en el hospital pediátrico Baca Ortiz
Uno de ellos, llamado Derek y por quien se inició una campaña en redes sociales y medios de comunicación, murió un año después de recibirla.
A nivel mundial, la prevalencia de esta enfermedad es de aproximadamente uno de cada 10.000 nacidos vivos, según la National Institutes of Health, la agencia principal del Gobierno de los Estados Unidos, responsable de la biomedicina y la salud pública de investigación. (I)