Las enfermedades catastróficas son aquellas en las que los pacientes necesitan tratamientos continuos, son casi siempre devastadoras e incurables, tienen un alto impacto económico, cuyos resultados pueden llegar a la deficiencia, discapacidad y a la limitación funcional de sus actividades. Este desenlace puede aparecer en cualquier momento de la vida de un individuo, desde muy temprana edad hasta la avanzada, y depende del estilo de respuesta a los cambios y amenazas sufridos por el desenlace que conlleva alteraciones emocionales, físicas y cardiovasculares, cuya evolución es extremadamente lenta hasta adaptarse y aceptar su limitación dentro de su estilo de vida posterior.
Se clasifican en agudas y crónicas, las primeras necesitan de terapia intensiva y son las quemaduras, infartos cerebrales y cardiacos, accidentes graves, derrames cerebrales, cáncer, traumatismos craneoencefálicos, embolia pulmonar. Las segundas son aquellas en las cuales el paciente necesita un tratamiento crónico y continuo para poder sobrevivir, siendo estas insuficiencia renal crónica, diabetes mellitus, hipertensión arterial, afectaciones cardiacas, fiebre reumática, artritis degenerativa, tumores cerebrales, trasplante de órganos, malformaciones congénitas, fibrosis quística, con manifestaciones pulmonares, lupus eritematoso sistémico, secuelas de quemaduras graves, albinismo oculocutáneo, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, hidrocefalia congénita, espina bífida, mongolismo, secuela de enfermedades infectocontagiosas, entre otras. Los cambios que se producen en el paciente y su entorno familiar no siempre siguen un patrón específico, están dados por las características familiares, su nivel socioeconómico, el tipo de enfermedad, la aceptación y adaptación del paciente a sentirse diferente por las nuevas necesidades de cuidados y alimentación, su autoestima, su limitación en el trabajo, lo cual afecta su nivel interpersonal. Este desajuste incluso puede llevar a una crisis familiar, y más cuando existe una tendencia por ocultar al enfermo crítico. En su cuidado, la familia se aferra aislándose en un círculo cerrado con sentimientos encontrados, cayendo en crisis emocionales con depresión, soledad, estrés y descuido personal, apartándose de su círculo social.
Las enfermedades catastróficas son reconocidas mundialmente como un problema mayor en salud pública, requieren de procedimientos de alta complejidad para su diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, pero son los medicamentos el mayor costo social, entre los que están: tratamientos con radioterapia o quimioterapia para el cáncer, diálisis para insuficiencia renal, trasplantes de órganos, tratamiento para el sida y sus complicaciones, enfermedades vasculares y del sistema nervioso central, quirúrgico para traumas, congénitos o genéticos, secuelas posquirúrgicas o de reconstrucción, terapia de cuidados intensivos. Es muy difícil que se pueda cubrir este tipo de enfermedades en una población como la nuestra, cuyo promedio de clase social tiende a ser más bajo que en los países desarrollados, donde los programas de seguridad pública y privada protegen a los beneficiarios contra enfermedades catastróficas costosas. La Constitución Política del Ecuador introdujo en su normativa, en el artículo 365, que ningún establecimiento público o privado ni profesionales de la salud podrán negar la atención de emergencia ante una enfermedad catastrófica so pena de sanción por la ley. El Gobierno deberá promover sistemas complementarios y creación de seguros especiales de aseguramiento y cobertura mixta donde intervenga lo público con lo privado, tal como existen en países desarrollados con derecho a la salud frente a las enfermedades catastróficas en forma homogénea con calidad y calidez en los servicios asistenciales a nivel nacional para el paciente y su entorno familiar. (O)
